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Registre de patients:

Ce lien permet de vous enregistrer sur l'une des principales base de données de patients ayant une maladie visuelle au Canada. Il se fait en quelques étapes facile pour la première partie qui sont des informations de base. Par la suite, vous pouvez souscrire a un registre plus exhaustif qui sera fait avec l'aide d'une personne de Vaincre la cécité au Canada (Fighting Blindness Canada).

Voici le lien: https://www.fightingblindness.ca/fr/resources/patient-registry-for-inherited-retinal-diseases/

Voici un aperçu:

Qu’est-ce que le Registre de patients?

Le Registre de patients est une base de données médicale sûre, créée dans le but de jeter des ponts entre les essais cliniques et les personnes atteintes d’une maladie héréditaire de la rétine (MHR) – comme la rétinite pigmentaire, la maladie de Stargardt, le syndrome d’Usher, l’amaurose congénitale de Leber, la choroïdérémie et d’autres maladies oculaires génétiques rares –, mais aussi pour améliorer les soins aux patients et stimuler la recherche visant à sauver la vue.

P.S. N'hésitez pas à demander de l'aide de votre famille, amis ou du RHVL pour vous aider à vous inscrire sur le registre de patients

 

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